Eu tenho lúpus e acumulei mais de $190,000 em dívidas médicas. Onde eu moro em Mississippi, as ambulâncias nem mesmo vêm nos buscar.
Eu tenho lúpus e estou afogada em uma montanha de dívidas médicas. Aqui no Mississippi, até as ambulâncias me dão as costas.
Cortesia de Essqulena Brown
- Essqulena Brown, 46 anos, começou a ter sintomas de lúpus em 2012.
- No primeiro ano, ela vendeu seu carro e sua casa, mas ainda ficou com $320.000 em contas.
- As ambulâncias nem sequer viajam para a parte do estado onde ela mora.
Esta narrativa é baseada em uma conversa com Essqulena Brown. Foi editada em relação ao comprimento e clareza.
O meu ano de 2012 começou emocionante. Fui promovida e comprei um carro novo. Mas também comecei a ter febres estranhas que me deixavam exausta. Os médicos me receitavam antibióticos ou pílulas de ferro, mas eles não conseguiram me dizer o que estava me deixando doente.
No verão, fui em uma viagem para a Flórida com meu marido e irmãos. Nosso primeiro destino foi a piscina. Em questão de horas, eu estava coberta por uma erupção vermelha. Quando minha febre aumentou para 103,5, meu marido me levou para a sala de emergência. O médico queria me manter lá, mas meu marido sabia que eu tinha que voltar para o Mississippi.
Não lembro de nada da viagem de 17 horas. Quando acordei, estava em um quarto de hospital sem lembrar de como cheguei lá. Duas semanas depois, recebi alta com uma nova lista de receitas médicas e ainda sem respostas. Comecei a usar uma cadeira de escritório para me locomover até o banheiro ou ao redor da casa, porque mal conseguia andar.
No dia seguinte ao meu aniversário, fui hospitalizada por 4 meses
8 de agosto foi meu 35º aniversário. Eu havia alugado uma suíte em um jogo do Mississippi Braves para comemorar com meu irmão gêmeo. Eu só queria passar pela festa e voltar para o hospital no dia seguinte.
Eu estava tão fraca que minha cunhada veio me vestir. Minha família emprestou uma cadeira de rodas para mim. Na festa, me sentia como um zumbi. Fiz um brinde com meu irmão, mas não consegui comer nada ou brincar com minhas sobrinhas.
No dia seguinte, fui para o hospital. Só recebi alta no Natal. Lembro de estar deitada na unidade de terapia intensiva, onde fiquei por 87 dias. Ouvi um médico dizer para meu marido: “Estamos fazendo tudo o que podemos, mas não parece bom”. Aquele médico não sabia que eu era uma lutadora.
Recebi o diagnóstico de lúpus e comecei a quimioterapia intensiva
Finalmente, no início de dezembro, os médicos me deram uma resposta: eu tinha lúpus. No dia seguinte, comecei a quimioterapia, que suprimia meu sistema imunológico e colocava meu lúpus em remissão.
Era necessário fazer quimioterapia para salvar minha vida, mas veio com um alto preço: quase $100.000. Durante os quatro meses em que estive no hospital, meu marido vendeu nosso carro novo e depois a nossa casa. Eu sempre ganhei mais que ele, e sem minha renda, simplesmente não conseguíamos pagar as contas do dia a dia, muito menos as despesas médicas. Quando finalmente fui liberada na véspera de Natal, não tínhamos mais uma casa para voltar, então fomos para a casa da minha sogra.
Fui forçada a me mudar para o delta, onde o cuidado médico falhou
Neste momento, tínhamos $320.000 em contas médicas. Eu não tinha seguro de saúde e não tinha renda. Na primavera seguinte, finalmente fui aprovada para receber auxílio-doença e Medicaid. Isso cobria parte do custo, e o hospital abriu mão de um pouco mais. No final, eu era responsável por cerca de $190.000.
Com essa dívida, não podíamos nos dar ao luxo de comprar outra casa em Jackson, onde morávamos. Em vez disso, tivemos que nos mudar para o Delta do Mississippi, onde minha mãe havia deixado uma casa para nós.
Quando se trata de recursos naturais, o delta é rico. Cultivamos o milho, soja e algodão com que este país foi construído. Mas financeiramente, é a região mais pobre do estado mais pobre. Até 40% das pessoas vivem abaixo da linha de pobreza. E fomos completamente abandonados pela infraestrutura médica deste país.
Posso citar cinco hospitais locais que fecharam ou oferecem serviços muito limitados. Neste mês, um amigo quebrou a perna. Eu podia ver o osso. Mas uma ambulância nem sequer foi chamada. Em vez disso, ele foi colocado em um SUV de um amigo e levado para um hospital. Esse hospital nem mesmo conseguiu tratá-lo, então o enviaram para Jackson, mais 90 minutos de distância.
Vou pagar dívidas médicas para sempre
Quando penso no que aconteceu comigo e com a minha comunidade, fico magoada, com raiva, chateada e decepcionada ao mesmo tempo. A pior parte é que existem soluções, como a expansão do Medicaid, que ajudariam mulheres como eu. Comecei a advogar por isso como parte do Mississippi Black Women’s Roundtable.
Eu sei que terei contas médicas até o dia em que morrer. Pago $50 por mês, o que faz pouca diferença para uma dívida de $190.000. Para lutar contra o lúpus, é preciso ter resistência. Estou utilizando essa mesma força e resistência para combater a violência que nega o acesso a cuidados médicos para uma região inteira de pessoas.
