Eu tenho fibrose cística. Não me arrependo de ter filhos, mas estou criando-os com um tempo limitado com uma doença sem cura.
Eu tenho fibrose cística. Não me arrependo de ter filhos, mas estou criando-os com limitações devido a uma doença incurável.
Cortesia da autora
- Fui diagnosticada com fibrose cística quando tinha 5 anos.
- Tornei-me mãe pela primeira vez aos 27 anos e podia sentir um relógio ticando em minha cabeça.
- Fico entre imaginar eu vendo meus filhos se formarem no ensino médio ou não estar lá de forma alguma.
Aos 27 anos, meu mundo da maternidade foi lançado em órbita, acompanhado pelo grito de um pequeno bebê apresentado entre minhas pernas. Ele estava zangado e perfeito, e eu o amei imediatamente.
Ao fundo de seus berros furiosos, que afirmavam a vida, o tic-tac de um relógio metafísico podia ser ouvido apenas por mim. Tic. Tac. Tic.
Fui diagnosticada com fibrose cística aos 5 anos e vivia com isso desde então.
Não havia futuro com fibrose cística
Quando nasci em 1990, um ano após o gene da fibrose cística — ou FC — ter sido descoberto pelo geneticista Lap-Chee Tsui, a expectativa de vida para minha doença rara era apenas até meados dos 20 anos. A maioria das pessoas com FC não ia para a faculdade, não tinha carreiras ou se tornava pais. Passar da infância era considerado um sucesso.
Infelizmente, muitos falhavam.
A FC é uma doença que causa o acúmulo de muco espesso e pegajoso nos pulmões e no trato digestivo, danificando os órgãos de forma irreparável. Horas de clearance aéreo diário, mais de 50 comprimidos por dia e semanas de fortes antibióticos intravenosos mantinham meu corpo (apenas) funcionando. Somente há alguns anos, com um grande avanço em medicamentos gene-alteradores, a longevidade e a normalidade se tornaram possibilidades.
Com a notícia, eu chorei, segurando meu filho de 2 anos.
Não me arrependo de ter filhos
Alguns podem perguntar: “Por que ter filhos com uma expectativa de vida tão curta?” Eu entendo. É uma pergunta válida — uma que tenho refletido obsessivamente em minha cabeça. Minha única resposta é responder com uma pergunta: “Que força única nos faz agir de formas inimagináveis?”
A resposta: o amor. Um amor não distorcido pela razão.
Eu tinha esperança e amor — o suficiente para me levar a arriscar minha vida para compartilhá-los com meus filhos vindouros. Grande risco resulta em grande recompensa. E não me arrependo nem por um único segundo.
Meu filho faz as perguntas difíceis
“Mamãe, você morrerá da sua fibrose cística se não a tirarmos de você?” pergunta um menino sardento de olhos oceânicos em minha direção. Sua compreensão de DNA é impressionante.
“Se a mamãe fizer seus tratamentos e tomar seus remédios especiais, ela continuará saudável. Eventualmente, todos morrem. Nossos corpos não foram feitos para viver para sempre”, eu digo, recuperando o fôlego com convicção forçada, empurrando seu irmão de 1 ano pela rua.
O que meus filhos não ouvem são os pensamentos que passam por minha cabeça. Eu não deveria viver, mas aqui estou. Você não deveria ser possível, mas aqui está você. A fibrose cística não se importa com o que eu quero, mas eu me importo com você.
Vou criar uma narrativa para proteger meus filhos
Não quero assustar meu filho de 5 anos que está andando de bicicleta pela rua. Como todos os pais, esta noite escolho um sono ininterrupto sem visitas de monstros e escuridão sinistra, especialmente crises existenciais.
Portanto, dou a meus filhos uma meia verdade, rezando para que seja verdade. Aquela envolta em esperança, gratidão e na resistência presumida que eles ganharão com suas experiências vividas comigo como mãe.
Profunda e devoradora, a tristeza que sinto durante momentos como este, guardo para mim mesma, escondida, protegida do mundo deles. Dobrada intimamente, esperando sua próxima aparição, mas firme em seu lugar em meu coração. Tic. Tac. Tic.
Criação de filhos entre a esperança e a realidade
Assim é como é ser pai ou mãe com tempo contado. Sem um manual para seguir, meu coração está comprometido em ser a mãe deles infinitamente, mas meu corpo carece da certeza necessária.
Flutuo entre dois pontos fixos. Um é a imagem esperançosa que a maioria dos pais dá como garantida, como ver seu filho se formando no ensino médio e entrando em seus braços. E o outro, imagens tão ofuscadas pela névoa roubada e confusa da respiração que me sinto perdida. Não consigo ver o assunto. Não consigo vê-los, e não consigo me ver. No entanto, sei que estou aterrorizada. Aqui, estou desorientada, esperando que inovações e tratamentos novos sejam meu guia.
Como mãe com uma doença genética rara e incurável, não tenho escolha a não ser continuar flutuando. Incapaz de me estabelecer em terreno sólido, tudo que tenho é a esperança de que o amor e a ciência eventualmente me levarão adiante.
